donderdag 4 september 2008

De voorlopige diagnose

Vandaag hadden we het gesprek met de kinderpsycholoog.
Een kleine samenvattig


De hyperactieviteit, de impulsiviteit, de interne en externe afleidbaarheid, de motorische onhandigheid door impulsiviteit, wijzen in de richting van regulatiestoornis.
Daarnaast zijn er aanwijzingen voor een angstige belevingswereld.
Zijn zintuigelijke gevoeligheid en neiging tot voelen, likken, kussen, en ruiken wijst op een neurologische onrijpheid. de wisselende berijkbaarheid in het contact, de soms grenzeloze contactname en de afwezigheid van contactgroei lijken daarbij aanwijzingen voor autistme spectrum stoornis, PDD.

PDD is Autisme. PDD is weer onder te verdelen in Klasiek autisme, PDD-nos, asperger, msdd.
Je kunt het zien als de Appel.
daarin heb je verschillende soorten, grannys's elstars jonagold ect ect.

De Diagnose:
Stefan heeft
1 een regulatiestoornis (ADHD)
2 een stoornis binnen het autistisch
   spectrum (PDD) Met kenmerken van PDD-nos, maar oog van Asperger. Omdat hij nog zo jong is is
   deze diagnose moeilijker te stellen en moet hij daarom over een paar jaar nog eens getest worden.
3 een boven gemiddeld inteligentieniveau
   (laten we zeggen zonder cijfers te noemen
   een flink hoog IQ).

Een regulatiestoornis, problemen in het reguleren van het gedrag, is inprinsipe ADHD, maar bij kinderen onder de 4 jaar wordt er dan gesproken over een regulatiestoornis.
Deze regulatie stoornis zit bij Stefan op dit moment op de voorgrond, hierdoor valt de PDD minder op en door zijn hoge inteligentie verbloemt hij bepaalde kenmerken en beschermt hij zichzelf als het ware.
Hij is slim genoeg om normaal gedrag aan te leren, maar doet dat zonder emotie, op de automatische piloot. zijn blik is dan leeg. Iemand huilt = troosten, dat doet iedereen.

Over een paar jaar, als hij 5 of 6 is wordt hij nogmaals onderzocht.
Dan kunnen ze ook duidelijker zien of  De stoornis in het autistisch spectrum PDD-nos is Of asperge.
Deze twee lijken zoveel opelkaar, het verschil is dat bij PDD-nos een achterstand in taal en spraak is en bij asperge juist niet.
Stefan is gewoon nog te jong om duidelijk te zien wat het is.
Stefan heeft absoluut geen taal en spraak achterstand gehad en was juist uitzondelijk vlot.
Zo kan het ook zijn dat de ADHD minder wordt en de PDD op de voorgrond komt. Of andersom.
Je zou denken dat een hoge inteligentie lekker meegenomen is, maar als je een stoornis hebt in het autistisch spectrum kun je je misschien wel voorstellen dat dat behoorlijk in de weg kan zitten.

Ze willen in iedergeval starten met medicatie.
het wordt waarschijnlijk Ritalin, of omdat Stefan ook heel angstig is kan het ook zijn dat we beginnen met iets tegen de angst.
We moeten even kijken wat voor Stefan het grootste probleem vormt, en als eerste behandeld moet worden.

Nou dat was behoorlijk heftig.
Wij hadden deze vermoedens natuurlijk wel, maar het is toch echt een vreselijke klap in je gezicht als je je vermoedens bevestigd krijgt met een diagnose.
Het is even slikken, een heleboel keer slikken en je tranen bedwingen.
Maar alles valt ook op zn plaats, het is goed.
Nu kunnen we verder, verder met goede hulp om Stefan zo goed mogelijk te begelijden en het allerbeste in hem naarboven te halen.
Nu weten we wat het is en kunnen we hem gericht helpen en stimuleren.
Nu kunnen wij als ouders verder met de aceptatie en het een plekje geven.

uiteindelijk maakt dat etiket voor ons niet veel uit. Stefan blijft onze Stefan en we houden nog net zoveel van hem als we altijd al deden. Maar nu begrijpen we wel beter wat er in hem omgaat en hoe hij denkt.
Stefan je bent een kanjer! en je bent mama's lieverd.

dinsdag 2 september 2008

Het verhaal van Stefan

Het verhaal van Stefan


Stefan is geboren op 21 januari 2005.
Mama was Bijna een week overtijd, 40 weken en 6 dagen, toen de bevalling eindelijk begon.
Mama was eerst die middag nog gestript en snachts braken de vliezen en kreeg mama meteen weeën. 9 uur later om 11.52 was Stefan geboren.
Stefan was heel erg blauw, hij had even klem gezeten en de navelstreng zat om zijn nekje.
Stefan deed het meteen heel goed.
Stefan was vanaf het begin een druk en pittig kereltje. Hij had veel moeite met slapen en dat heeft hij nog steeds.
Stefan ontwikkelde zich heel erg goed en liep altijd een beetje voor.

Nu is Stefan al 3 jaar en 7 maanden. Een echte stoere vent!
Stefan heel veel van auto's en alles wat met auto's te maken heeft.
We merkten al snel dat er iets met Stefan aan de hand was er waren soms erg vreemde dingetjes en hij was heel druk.

In juni 2007 liep het uit de hand, het ging steeds slechter op het kinderdagverblijf en het werd voor de leidsters steeds zwaarder.
Uiteindelijk is er een orthopedagoog op het kinderdagverblijf gaan observeren en werden we doorverwezen naar integrale vroeghulp. Het verslach van de orthopedagoog was behoorlijk heftig om te lezen.
Wij dachten zelf aan ADHD en misschien Asperge sindroom of PDD-nos.

Op het kinderdagverblijf begon het ondertussen aardig uit de hand te lopen en ook thuis ging het niet goed. Hij had veel driftbuien die steeds heftiger werden en was niet te stoppen, hij nam steeds meer ruimte in beslag en de hele dag moest aangepast worden aan Stefan.
Hij was vooral heel agressief naar zichzelf en naar andere kinderen toe. Zichzelf pijn doen knijpen en slaan uit woede/ onmacht, ook ander kinderen werden omvergerend, geschopt en geslagen en naar de keel gegrepen. Soms deed hij het ecspres en vaak ook had hij het niet echt door wat hij deed en vertelde hij dat hij het niet wilde doen. Het werd Steeds erger.

Na heel wat telefoontjes is het allemaal wat versneld en op 14 februari 2008 hadden we het eindgesprek bij integrale vroeghulp.
Alle verslagen en verzamelde gegevens zijn bekeken en onze vermoedens werden gedeeld.
Ook het team van integrale vroeghulp vermoede ADHD en misschien asperge en/of een lichte vorm van PDD-nos. Dat was even een klap in ons gezicht. We hadden gehoopt dat ze zouden zeggen dat er niets aan de hand was en Stefan gewoon een gezonde peuterpuber is.
EN dan meteen zoveel, het huilen stond mama nader dan het laggen.
We zijn meteen doorverwezen naar Meerkanten Elburg voor Psychiatrisch onderzoek.
Al die onderzoeken hebben we nu achter de rug en 4 september 2008 krijgen we de uitslag.

Ondertussen zit Stefan vanaf 10 augustus op Medisch kinderdagverblijf de schelp in lelystad.
Dat is voor Stefan heel erg goed geweest. Het gaat nu veel beter met Stefan en hij komt nu ontspannen thuis in plaats van gespannen en overprikkeld, zoals hij thuis kwam van het gewone kinderdagverblijf.
Stefan slaapt nu ook veel beter snachts, ook omdat hij op het mkd niet meer slaapt.
Nu gaat hij gewoon slapen om 19 uur in plaats van tot 22 uur telkens zijn bed uit te komen.
Nog wel heeft hij last van angsten snacht, vooral van de regen en de maan.
Stefan komt helemaal tot rust nu.
Wel vertoond Stefan op het MKD ook wel zorgelijk gedrag.
Nu is het wachten op 4 september, op de uitslag.

Het is jammer dat er veel onbegrip is. De meeste reacties zijn "nou ik zie niets aan hem" "volgens mij is het een gewone gezonder peuterpuber" of "dat komt van het kinderdagverblijf " "elk kind heeft tegenwoordig ADHD"
Gelukkig komen deze opmerkingen van mensen die ons niet tot nauwelijks kennen en hebben deze mensen geen idee waar ze over praten.
Maar het doet wel pijn.
Gelukkig hebben we heel veel steun gekregen van de leidsters van zijn groep op het gewone kinderdagverblijf. Daar hebben we heel veel aan gehad. Als we het even niet meer zagen zitten konden we altijd bij ze terecht. ECHT TOP!
We vinden het ook wel heel jammer dat Stefan daar nu weg is, maar het is het beste zo. Hij zit nu op zijn plekje op het MKD.

Dit was kort het verhaal van Stefan.
Mama wil de site ook een beetje gebruiken, om alles van zich af te schrijven.
Omdat erover praten toch vaak niet lukt, doordat het vaak niet begrepen wordt en je vaak hele nare reactie krijgt.
Mama begrijpt nu ook andere mensen die in deze situatie zitten beter dan voorheen en betrapt zich erop dat mama met net zo veel onbegrip reageerde als de mensen bij ons doen.
Ik denk, Als ik het met mezelf vergelijk , dat het niet is dat mensen het niet willen begrijpen, maar dat het te maken heeft met gebrek aan kennis en informatie en het niet weten hoe het is om een kind te hebben een "beperking". Dat geeft niets, ook al doet het vaak wel pijn..