He he we moesten er even op wachten maar nu hebben we dan eindelijk de uitslag van de onderzoeken van Stefan. Stefan werd opnieuw onderzocht omdat hij de diagnose heeft gekregen toen hij 3 was en het dus gewoon weer tijd was voor een nieuwe en omdat Wij twijfelden over de diagnose PDD-nos. Het klopte niet. Er waren wat tegestrijdigheden. punten die wel bij PDD-nos horen maar niet bij Stefan. zoals onderandere de taal achterstand. Wij dachten meer aan Asperger of hoogfunctionerend Autisme.
Om 16 uur hadden we de afspraak bij de kinderpsychtherapeut. Zei vertelde eerst haar bevindingen van de observatie wat haar opviel, onderandere het gebrek aan fantasie en doen alsof spel, het niet tegen geluiden kunnen, zijn eigen spel spelen en niet meegaan in het spel van de ander, het wisselende contact. zijn impulsieviteid, drukte en korte concentratieboog. Nou ja, voor ons niet iets heel nieuws.
alles is bekeken en besproken met de kinderpsychiater en de nieuwe diagnose van stefan is:
Het Syndroom van Asperger en ADHD
He he eindelijk heeft ons beestje een naampje dat echt bij hem past. En dat is toch wel een fijn gevoel.
Het is heel raar, maar dit geeft rust, het klopt gewoon nu.
Ze heeft meteen een boel uitgelegd ook over de toekomst, thuis of uit huis, studeren, werk, vriendinnetjes kan hij dat wel of niet, zelfstandig wonen of begeleid wonen, huisje boompje beestje of alleen. Het loopt bij iedereen weer anders.
Hoe het allemaal zal gaan als hij groter en volwassen wordt, moet de toekomst uitwijzen.
Maar wat zijn toekomst ook zal zijn, hij komt er wel op zijn eigen manier.
Als het aan Stefan ligt wordt hij sinds gisteren een dierenverzorgen in de dierentuin............ Hij wil nu al Steeds weten hoe hij dat kan worden. Hihihi
Posts tonen met het label Stefan. Alle posts tonen
Posts tonen met het label Stefan. Alle posts tonen
dinsdag 2 maart 2010
zaterdag 24 januari 2009
frustratie... de nachtmerrie die autisme heet
Nu even geen leuk verhaaltje, maar even een uiting van frustratie.
De Nachtmerrie die autisme heet
Wanneer je kind de diagnose Autisme Spectrum stoornis krijgt, staat alles op zijn kop. Niet dat je kind na de diagnose anders is dan daarvoor of dat je minder van je kind houd dan daarvoor, Maar je leven veranderd, jij als persoon veranderd, alles veranderd. Het proces van verwerking en acceptatie begint. Het is een soort ‘rouwfase'.
De omgeving heeft altijd zijn woordje klaar met vooroordelen onbegrip en o zo pijnlijke en totaal niet op zijn plaats staande opmerkingen. Iedereen lijkt ineens wel de allerbeste ervaringsdeskundige en iedereen weet het beter, maar in werkelijkheid begrijpen ze er geen bal van. En het is zeker niet zo dat met een paar eenvoudige aanpassingen alles weer normaal is en je nergens meer last van hebt. Iemand die dit zegt of denkt heeft duidelijk geen enkel besef van wat autisme in welke vorm dan ook inhoud en dat de uiting van autisme per persoon verschild in ernst.
Ik wil zo graag alles kwijt. Ik wil zo graag alles eruit gooien mijn frustratie, mijn pijn, mijn verdriet, mijn boosheid, mijn onmacht. Ik wil zo graag eens vreselijk uithuilen. Maar er is niemand die echt luistert, die echt hoort wat je zegt. Er is niemand die het begrijpt. Je staat alleen in een wereld vol onbegrip. En je schaamt je voor wat je voelt.
Alleen degenen die hetzelfde meemaken begrijpen enigszins wat je meemaakt en hoe je je voelt. Zelfs de hulp en steun van familie en vrienden is niet altijd vanzelfsprekend.
Je hebt 3 soorten mensen/familie/vrienden.
1 Je hebt de mensen/familie/vrienden die echt geïnteresseerd zijn en je oprecht willen helpen waar ze kunnen, die zich verdiepen in de situatie waarin je verkeerd en opzoek gaan naar informatie of er gewoon om vragen. Maar gewoon om wat voor reden dan ook niet kunnen helpen of ontlasten.
2 Je hebt ook mensen/familie/vrienden die doen alsof ze geïnteresseerd zijn en doen alsof ze je altijd willen helpen en altijd voor je klaar staan, maar wanneer puntje bij paaltje komt, zijn ze nergens te bekennen.
3 En je hebt mensen/familie/vrienden die er gewoon geen zin in hebben. Wel vragen om informatie, maar er verder niets mee doen. Of die je gewoon in de steek laten.
En dan heb je nog het geweldige buro jeugdzorg. Het woord geweldige is dan uiteraard zeer sarcastisch bedoeld. Wanneer je daar aanklopt om een persoons gebonden butget aan te vragen voor je kind met de diagnose Pdd-nos, met angstige belevingswereld waarvoor hij antipsychotica krijgt, regulatiestoornis (ADHD) en een bovengemiddeld inteligentie niveau. Vinden ze het niet nodig dat je een butget krijgt om zorg in te kopen ter ontlasting.
Dat een kind van 4 jaar al vier jaar lang elke nacht een paar keer wakker word en bijna elke nacht bij zijn ouders in bed slaapt, waardoor een van de ouders in het bed van het kind slaapt en de andere ouder bij het kind in het bed van de ouders slaapt, en dat de ouders totaal oververmoeid raken en geen nacht meer alleen samen hebben, vind het 'geweldige' buro jeugdzorg geen enkele reden om de ouders de mogelijkheid te geven om het kind 1 keer in de maand te laten logeren zodat de ouders eens goed kunnen bijtanken en eindelijk eens tijd voor elkaar hebben.
Het is toch te belachelijk voor woorden.
En dan komt het besef dat je er toch echt werkelijk helemaal alleen voor staat en je nergens een vorm van hulp ontlasting of ondersteuning kunt verwachten. Je voelt je klein en onbegrepen. Alle emoties, je verdriet boosheid je pijn en je onmacht houd je voor jezelf, je kropt het op, tot er het moment komt en die komt geheid dat de bom barst en je innerlijke emmer overloopt. Ik denk dat bij mij deze innerlijke emmer al aardig aan het overlopen is en al het goede (want het is niet een en al ellende) weg spoelt.
Op een gegeven moment vergeet je alle goede dingen en onthoud je alleen de dingen die mis gaan. Ben je alleen gefocust op autisme en op de verdediging voor je kind (want je houd zielsveel van je kind) tegenover anderen. Belachelijk, maar helaas waar. De ligt puntjes verdwijnen langzaam en op een gegeven moment weet je niet meer wie je bent en wat je leuk vind, waar je van houd. Je bent alleen nog maar aan het overleven in plaats van dat je leeft. Je wilt zoveel maar je kunt het niet, je hebt er gewoon geen puf meer voor.
Ik ben Lichtelijk jaloers op de mensen die wel een persoonsgebonden butged hebben gekregen of die wel familie hebben die zo vreselijk aardig en meelevend zijn en die wel 1 keer in de maand een weekend willen afstaan om te helpen en te ontlasten door het kind dat ene weekend in de maand bij hen te laten logeren.
Maar helaas niet iedereen is zo'n geluksvogel.
De Nachtmerrie die autisme heet
Wanneer je kind de diagnose Autisme Spectrum stoornis krijgt, staat alles op zijn kop. Niet dat je kind na de diagnose anders is dan daarvoor of dat je minder van je kind houd dan daarvoor, Maar je leven veranderd, jij als persoon veranderd, alles veranderd. Het proces van verwerking en acceptatie begint. Het is een soort ‘rouwfase'.
De omgeving heeft altijd zijn woordje klaar met vooroordelen onbegrip en o zo pijnlijke en totaal niet op zijn plaats staande opmerkingen. Iedereen lijkt ineens wel de allerbeste ervaringsdeskundige en iedereen weet het beter, maar in werkelijkheid begrijpen ze er geen bal van. En het is zeker niet zo dat met een paar eenvoudige aanpassingen alles weer normaal is en je nergens meer last van hebt. Iemand die dit zegt of denkt heeft duidelijk geen enkel besef van wat autisme in welke vorm dan ook inhoud en dat de uiting van autisme per persoon verschild in ernst.
Ik wil zo graag alles kwijt. Ik wil zo graag alles eruit gooien mijn frustratie, mijn pijn, mijn verdriet, mijn boosheid, mijn onmacht. Ik wil zo graag eens vreselijk uithuilen. Maar er is niemand die echt luistert, die echt hoort wat je zegt. Er is niemand die het begrijpt. Je staat alleen in een wereld vol onbegrip. En je schaamt je voor wat je voelt.
Alleen degenen die hetzelfde meemaken begrijpen enigszins wat je meemaakt en hoe je je voelt. Zelfs de hulp en steun van familie en vrienden is niet altijd vanzelfsprekend.
Je hebt 3 soorten mensen/familie/vrienden.
1 Je hebt de mensen/familie/vrienden die echt geïnteresseerd zijn en je oprecht willen helpen waar ze kunnen, die zich verdiepen in de situatie waarin je verkeerd en opzoek gaan naar informatie of er gewoon om vragen. Maar gewoon om wat voor reden dan ook niet kunnen helpen of ontlasten.
2 Je hebt ook mensen/familie/vrienden die doen alsof ze geïnteresseerd zijn en doen alsof ze je altijd willen helpen en altijd voor je klaar staan, maar wanneer puntje bij paaltje komt, zijn ze nergens te bekennen.
3 En je hebt mensen/familie/vrienden die er gewoon geen zin in hebben. Wel vragen om informatie, maar er verder niets mee doen. Of die je gewoon in de steek laten.
En dan heb je nog het geweldige buro jeugdzorg. Het woord geweldige is dan uiteraard zeer sarcastisch bedoeld. Wanneer je daar aanklopt om een persoons gebonden butget aan te vragen voor je kind met de diagnose Pdd-nos, met angstige belevingswereld waarvoor hij antipsychotica krijgt, regulatiestoornis (ADHD) en een bovengemiddeld inteligentie niveau. Vinden ze het niet nodig dat je een butget krijgt om zorg in te kopen ter ontlasting.
Dat een kind van 4 jaar al vier jaar lang elke nacht een paar keer wakker word en bijna elke nacht bij zijn ouders in bed slaapt, waardoor een van de ouders in het bed van het kind slaapt en de andere ouder bij het kind in het bed van de ouders slaapt, en dat de ouders totaal oververmoeid raken en geen nacht meer alleen samen hebben, vind het 'geweldige' buro jeugdzorg geen enkele reden om de ouders de mogelijkheid te geven om het kind 1 keer in de maand te laten logeren zodat de ouders eens goed kunnen bijtanken en eindelijk eens tijd voor elkaar hebben.
Het is toch te belachelijk voor woorden.
En dan komt het besef dat je er toch echt werkelijk helemaal alleen voor staat en je nergens een vorm van hulp ontlasting of ondersteuning kunt verwachten. Je voelt je klein en onbegrepen. Alle emoties, je verdriet boosheid je pijn en je onmacht houd je voor jezelf, je kropt het op, tot er het moment komt en die komt geheid dat de bom barst en je innerlijke emmer overloopt. Ik denk dat bij mij deze innerlijke emmer al aardig aan het overlopen is en al het goede (want het is niet een en al ellende) weg spoelt.
Op een gegeven moment vergeet je alle goede dingen en onthoud je alleen de dingen die mis gaan. Ben je alleen gefocust op autisme en op de verdediging voor je kind (want je houd zielsveel van je kind) tegenover anderen. Belachelijk, maar helaas waar. De ligt puntjes verdwijnen langzaam en op een gegeven moment weet je niet meer wie je bent en wat je leuk vind, waar je van houd. Je bent alleen nog maar aan het overleven in plaats van dat je leeft. Je wilt zoveel maar je kunt het niet, je hebt er gewoon geen puf meer voor.
Ik ben Lichtelijk jaloers op de mensen die wel een persoonsgebonden butged hebben gekregen of die wel familie hebben die zo vreselijk aardig en meelevend zijn en die wel 1 keer in de maand een weekend willen afstaan om te helpen en te ontlasten door het kind dat ene weekend in de maand bij hen te laten logeren.
Maar helaas niet iedereen is zo'n geluksvogel.
donderdag 4 september 2008
De voorlopige diagnose
Vandaag hadden we het gesprek met de kinderpsycholoog.
Een kleine samenvattig
De hyperactieviteit, de impulsiviteit, de interne en externe afleidbaarheid, de motorische onhandigheid door impulsiviteit, wijzen in de richting van regulatiestoornis.
Daarnaast zijn er aanwijzingen voor een angstige belevingswereld.
Zijn zintuigelijke gevoeligheid en neiging tot voelen, likken, kussen, en ruiken wijst op een neurologische onrijpheid. de wisselende berijkbaarheid in het contact, de soms grenzeloze contactname en de afwezigheid van contactgroei lijken daarbij aanwijzingen voor autistme spectrum stoornis, PDD.
PDD is Autisme. PDD is weer onder te verdelen in Klasiek autisme, PDD-nos, asperger, msdd.
Je kunt het zien als de Appel.
daarin heb je verschillende soorten, grannys's elstars jonagold ect ect.
De Diagnose:
Stefan heeft
1 een regulatiestoornis (ADHD)
2 een stoornis binnen het autistisch
spectrum (PDD) Met kenmerken van PDD-nos, maar oog van Asperger. Omdat hij nog zo jong is is
deze diagnose moeilijker te stellen en moet hij daarom over een paar jaar nog eens getest worden.
3 een boven gemiddeld inteligentieniveau
(laten we zeggen zonder cijfers te noemen
een flink hoog IQ).
Een regulatiestoornis, problemen in het reguleren van het gedrag, is inprinsipe ADHD, maar bij kinderen onder de 4 jaar wordt er dan gesproken over een regulatiestoornis.
Deze regulatie stoornis zit bij Stefan op dit moment op de voorgrond, hierdoor valt de PDD minder op en door zijn hoge inteligentie verbloemt hij bepaalde kenmerken en beschermt hij zichzelf als het ware.
Hij is slim genoeg om normaal gedrag aan te leren, maar doet dat zonder emotie, op de automatische piloot. zijn blik is dan leeg. Iemand huilt = troosten, dat doet iedereen.
Over een paar jaar, als hij 5 of 6 is wordt hij nogmaals onderzocht.
Dan kunnen ze ook duidelijker zien of De stoornis in het autistisch spectrum PDD-nos is Of asperge.
Deze twee lijken zoveel opelkaar, het verschil is dat bij PDD-nos een achterstand in taal en spraak is en bij asperge juist niet.
Stefan is gewoon nog te jong om duidelijk te zien wat het is.
Stefan heeft absoluut geen taal en spraak achterstand gehad en was juist uitzondelijk vlot.
Zo kan het ook zijn dat de ADHD minder wordt en de PDD op de voorgrond komt. Of andersom.
Je zou denken dat een hoge inteligentie lekker meegenomen is, maar als je een stoornis hebt in het autistisch spectrum kun je je misschien wel voorstellen dat dat behoorlijk in de weg kan zitten.
Ze willen in iedergeval starten met medicatie.
het wordt waarschijnlijk Ritalin, of omdat Stefan ook heel angstig is kan het ook zijn dat we beginnen met iets tegen de angst.
We moeten even kijken wat voor Stefan het grootste probleem vormt, en als eerste behandeld moet worden.
Nou dat was behoorlijk heftig.
Wij hadden deze vermoedens natuurlijk wel, maar het is toch echt een vreselijke klap in je gezicht als je je vermoedens bevestigd krijgt met een diagnose.
Het is even slikken, een heleboel keer slikken en je tranen bedwingen.
Maar alles valt ook op zn plaats, het is goed.
Nu kunnen we verder, verder met goede hulp om Stefan zo goed mogelijk te begelijden en het allerbeste in hem naarboven te halen.
Nu weten we wat het is en kunnen we hem gericht helpen en stimuleren.
Nu kunnen wij als ouders verder met de aceptatie en het een plekje geven.
uiteindelijk maakt dat etiket voor ons niet veel uit. Stefan blijft onze Stefan en we houden nog net zoveel van hem als we altijd al deden. Maar nu begrijpen we wel beter wat er in hem omgaat en hoe hij denkt.
Stefan je bent een kanjer! en je bent mama's lieverd.
Een kleine samenvattig
De hyperactieviteit, de impulsiviteit, de interne en externe afleidbaarheid, de motorische onhandigheid door impulsiviteit, wijzen in de richting van regulatiestoornis.
Daarnaast zijn er aanwijzingen voor een angstige belevingswereld.
Zijn zintuigelijke gevoeligheid en neiging tot voelen, likken, kussen, en ruiken wijst op een neurologische onrijpheid. de wisselende berijkbaarheid in het contact, de soms grenzeloze contactname en de afwezigheid van contactgroei lijken daarbij aanwijzingen voor autistme spectrum stoornis, PDD.
PDD is Autisme. PDD is weer onder te verdelen in Klasiek autisme, PDD-nos, asperger, msdd.
Je kunt het zien als de Appel.
daarin heb je verschillende soorten, grannys's elstars jonagold ect ect.
De Diagnose:
Stefan heeft
1 een regulatiestoornis (ADHD)
2 een stoornis binnen het autistisch
spectrum (PDD) Met kenmerken van PDD-nos, maar oog van Asperger. Omdat hij nog zo jong is is
deze diagnose moeilijker te stellen en moet hij daarom over een paar jaar nog eens getest worden.
3 een boven gemiddeld inteligentieniveau
(laten we zeggen zonder cijfers te noemen
een flink hoog IQ).
Een regulatiestoornis, problemen in het reguleren van het gedrag, is inprinsipe ADHD, maar bij kinderen onder de 4 jaar wordt er dan gesproken over een regulatiestoornis.
Deze regulatie stoornis zit bij Stefan op dit moment op de voorgrond, hierdoor valt de PDD minder op en door zijn hoge inteligentie verbloemt hij bepaalde kenmerken en beschermt hij zichzelf als het ware.
Hij is slim genoeg om normaal gedrag aan te leren, maar doet dat zonder emotie, op de automatische piloot. zijn blik is dan leeg. Iemand huilt = troosten, dat doet iedereen.
Over een paar jaar, als hij 5 of 6 is wordt hij nogmaals onderzocht.
Dan kunnen ze ook duidelijker zien of De stoornis in het autistisch spectrum PDD-nos is Of asperge.
Deze twee lijken zoveel opelkaar, het verschil is dat bij PDD-nos een achterstand in taal en spraak is en bij asperge juist niet.
Stefan is gewoon nog te jong om duidelijk te zien wat het is.
Stefan heeft absoluut geen taal en spraak achterstand gehad en was juist uitzondelijk vlot.
Zo kan het ook zijn dat de ADHD minder wordt en de PDD op de voorgrond komt. Of andersom.
Je zou denken dat een hoge inteligentie lekker meegenomen is, maar als je een stoornis hebt in het autistisch spectrum kun je je misschien wel voorstellen dat dat behoorlijk in de weg kan zitten.
Ze willen in iedergeval starten met medicatie.
het wordt waarschijnlijk Ritalin, of omdat Stefan ook heel angstig is kan het ook zijn dat we beginnen met iets tegen de angst.
We moeten even kijken wat voor Stefan het grootste probleem vormt, en als eerste behandeld moet worden.
Nou dat was behoorlijk heftig.
Wij hadden deze vermoedens natuurlijk wel, maar het is toch echt een vreselijke klap in je gezicht als je je vermoedens bevestigd krijgt met een diagnose.
Het is even slikken, een heleboel keer slikken en je tranen bedwingen.
Maar alles valt ook op zn plaats, het is goed.
Nu kunnen we verder, verder met goede hulp om Stefan zo goed mogelijk te begelijden en het allerbeste in hem naarboven te halen.
Nu weten we wat het is en kunnen we hem gericht helpen en stimuleren.
Nu kunnen wij als ouders verder met de aceptatie en het een plekje geven.
uiteindelijk maakt dat etiket voor ons niet veel uit. Stefan blijft onze Stefan en we houden nog net zoveel van hem als we altijd al deden. Maar nu begrijpen we wel beter wat er in hem omgaat en hoe hij denkt.
Stefan je bent een kanjer! en je bent mama's lieverd.
dinsdag 2 september 2008
Het verhaal van Stefan
Het verhaal van Stefan
Stefan is geboren op 21 januari 2005.
Mama was Bijna een week overtijd, 40 weken en 6 dagen, toen de bevalling eindelijk begon.
Mama was eerst die middag nog gestript en snachts braken de vliezen en kreeg mama meteen weeën. 9 uur later om 11.52 was Stefan geboren.
Stefan was heel erg blauw, hij had even klem gezeten en de navelstreng zat om zijn nekje.
Stefan deed het meteen heel goed.
Stefan was vanaf het begin een druk en pittig kereltje. Hij had veel moeite met slapen en dat heeft hij nog steeds.
Stefan ontwikkelde zich heel erg goed en liep altijd een beetje voor.
Nu is Stefan al 3 jaar en 7 maanden. Een echte stoere vent!
Stefan heel veel van auto's en alles wat met auto's te maken heeft.
We merkten al snel dat er iets met Stefan aan de hand was er waren soms erg vreemde dingetjes en hij was heel druk.
In juni 2007 liep het uit de hand, het ging steeds slechter op het kinderdagverblijf en het werd voor de leidsters steeds zwaarder.
Uiteindelijk is er een orthopedagoog op het kinderdagverblijf gaan observeren en werden we doorverwezen naar integrale vroeghulp. Het verslach van de orthopedagoog was behoorlijk heftig om te lezen.
Wij dachten zelf aan ADHD en misschien Asperge sindroom of PDD-nos.
Op het kinderdagverblijf begon het ondertussen aardig uit de hand te lopen en ook thuis ging het niet goed. Hij had veel driftbuien die steeds heftiger werden en was niet te stoppen, hij nam steeds meer ruimte in beslag en de hele dag moest aangepast worden aan Stefan.
Hij was vooral heel agressief naar zichzelf en naar andere kinderen toe. Zichzelf pijn doen knijpen en slaan uit woede/ onmacht, ook ander kinderen werden omvergerend, geschopt en geslagen en naar de keel gegrepen. Soms deed hij het ecspres en vaak ook had hij het niet echt door wat hij deed en vertelde hij dat hij het niet wilde doen. Het werd Steeds erger.
Na heel wat telefoontjes is het allemaal wat versneld en op 14 februari 2008 hadden we het eindgesprek bij integrale vroeghulp.
Alle verslagen en verzamelde gegevens zijn bekeken en onze vermoedens werden gedeeld.
Ook het team van integrale vroeghulp vermoede ADHD en misschien asperge en/of een lichte vorm van PDD-nos. Dat was even een klap in ons gezicht. We hadden gehoopt dat ze zouden zeggen dat er niets aan de hand was en Stefan gewoon een gezonde peuterpuber is.
EN dan meteen zoveel, het huilen stond mama nader dan het laggen.
We zijn meteen doorverwezen naar Meerkanten Elburg voor Psychiatrisch onderzoek.
Al die onderzoeken hebben we nu achter de rug en 4 september 2008 krijgen we de uitslag.
Ondertussen zit Stefan vanaf 10 augustus op Medisch kinderdagverblijf de schelp in lelystad.
Dat is voor Stefan heel erg goed geweest. Het gaat nu veel beter met Stefan en hij komt nu ontspannen thuis in plaats van gespannen en overprikkeld, zoals hij thuis kwam van het gewone kinderdagverblijf.
Stefan slaapt nu ook veel beter snachts, ook omdat hij op het mkd niet meer slaapt.
Nu gaat hij gewoon slapen om 19 uur in plaats van tot 22 uur telkens zijn bed uit te komen.
Nog wel heeft hij last van angsten snacht, vooral van de regen en de maan.
Stefan komt helemaal tot rust nu.
Wel vertoond Stefan op het MKD ook wel zorgelijk gedrag.
Nu is het wachten op 4 september, op de uitslag.
Het is jammer dat er veel onbegrip is. De meeste reacties zijn "nou ik zie niets aan hem" "volgens mij is het een gewone gezonder peuterpuber" of "dat komt van het kinderdagverblijf " "elk kind heeft tegenwoordig ADHD"
Gelukkig komen deze opmerkingen van mensen die ons niet tot nauwelijks kennen en hebben deze mensen geen idee waar ze over praten.
Maar het doet wel pijn.
Gelukkig hebben we heel veel steun gekregen van de leidsters van zijn groep op het gewone kinderdagverblijf. Daar hebben we heel veel aan gehad. Als we het even niet meer zagen zitten konden we altijd bij ze terecht. ECHT TOP!
We vinden het ook wel heel jammer dat Stefan daar nu weg is, maar het is het beste zo. Hij zit nu op zijn plekje op het MKD.
Dit was kort het verhaal van Stefan.
Mama wil de site ook een beetje gebruiken, om alles van zich af te schrijven.
Omdat erover praten toch vaak niet lukt, doordat het vaak niet begrepen wordt en je vaak hele nare reactie krijgt.
Mama begrijpt nu ook andere mensen die in deze situatie zitten beter dan voorheen en betrapt zich erop dat mama met net zo veel onbegrip reageerde als de mensen bij ons doen.
Ik denk, Als ik het met mezelf vergelijk , dat het niet is dat mensen het niet willen begrijpen, maar dat het te maken heeft met gebrek aan kennis en informatie en het niet weten hoe het is om een kind te hebben een "beperking". Dat geeft niets, ook al doet het vaak wel pijn..
Stefan is geboren op 21 januari 2005.
Mama was Bijna een week overtijd, 40 weken en 6 dagen, toen de bevalling eindelijk begon.
Mama was eerst die middag nog gestript en snachts braken de vliezen en kreeg mama meteen weeën. 9 uur later om 11.52 was Stefan geboren.
Stefan was heel erg blauw, hij had even klem gezeten en de navelstreng zat om zijn nekje.
Stefan deed het meteen heel goed.
Stefan was vanaf het begin een druk en pittig kereltje. Hij had veel moeite met slapen en dat heeft hij nog steeds.
Stefan ontwikkelde zich heel erg goed en liep altijd een beetje voor.
Nu is Stefan al 3 jaar en 7 maanden. Een echte stoere vent!
Stefan heel veel van auto's en alles wat met auto's te maken heeft.
We merkten al snel dat er iets met Stefan aan de hand was er waren soms erg vreemde dingetjes en hij was heel druk.
In juni 2007 liep het uit de hand, het ging steeds slechter op het kinderdagverblijf en het werd voor de leidsters steeds zwaarder.
Uiteindelijk is er een orthopedagoog op het kinderdagverblijf gaan observeren en werden we doorverwezen naar integrale vroeghulp. Het verslach van de orthopedagoog was behoorlijk heftig om te lezen.
Wij dachten zelf aan ADHD en misschien Asperge sindroom of PDD-nos.
Op het kinderdagverblijf begon het ondertussen aardig uit de hand te lopen en ook thuis ging het niet goed. Hij had veel driftbuien die steeds heftiger werden en was niet te stoppen, hij nam steeds meer ruimte in beslag en de hele dag moest aangepast worden aan Stefan.
Hij was vooral heel agressief naar zichzelf en naar andere kinderen toe. Zichzelf pijn doen knijpen en slaan uit woede/ onmacht, ook ander kinderen werden omvergerend, geschopt en geslagen en naar de keel gegrepen. Soms deed hij het ecspres en vaak ook had hij het niet echt door wat hij deed en vertelde hij dat hij het niet wilde doen. Het werd Steeds erger.
Na heel wat telefoontjes is het allemaal wat versneld en op 14 februari 2008 hadden we het eindgesprek bij integrale vroeghulp.
Alle verslagen en verzamelde gegevens zijn bekeken en onze vermoedens werden gedeeld.
Ook het team van integrale vroeghulp vermoede ADHD en misschien asperge en/of een lichte vorm van PDD-nos. Dat was even een klap in ons gezicht. We hadden gehoopt dat ze zouden zeggen dat er niets aan de hand was en Stefan gewoon een gezonde peuterpuber is.
EN dan meteen zoveel, het huilen stond mama nader dan het laggen.
We zijn meteen doorverwezen naar Meerkanten Elburg voor Psychiatrisch onderzoek.
Al die onderzoeken hebben we nu achter de rug en 4 september 2008 krijgen we de uitslag.
Ondertussen zit Stefan vanaf 10 augustus op Medisch kinderdagverblijf de schelp in lelystad.
Dat is voor Stefan heel erg goed geweest. Het gaat nu veel beter met Stefan en hij komt nu ontspannen thuis in plaats van gespannen en overprikkeld, zoals hij thuis kwam van het gewone kinderdagverblijf.
Stefan slaapt nu ook veel beter snachts, ook omdat hij op het mkd niet meer slaapt.
Nu gaat hij gewoon slapen om 19 uur in plaats van tot 22 uur telkens zijn bed uit te komen.
Nog wel heeft hij last van angsten snacht, vooral van de regen en de maan.
Stefan komt helemaal tot rust nu.
Wel vertoond Stefan op het MKD ook wel zorgelijk gedrag.
Nu is het wachten op 4 september, op de uitslag.
Het is jammer dat er veel onbegrip is. De meeste reacties zijn "nou ik zie niets aan hem" "volgens mij is het een gewone gezonder peuterpuber" of "dat komt van het kinderdagverblijf " "elk kind heeft tegenwoordig ADHD"
Gelukkig komen deze opmerkingen van mensen die ons niet tot nauwelijks kennen en hebben deze mensen geen idee waar ze over praten.
Maar het doet wel pijn.
Gelukkig hebben we heel veel steun gekregen van de leidsters van zijn groep op het gewone kinderdagverblijf. Daar hebben we heel veel aan gehad. Als we het even niet meer zagen zitten konden we altijd bij ze terecht. ECHT TOP!
We vinden het ook wel heel jammer dat Stefan daar nu weg is, maar het is het beste zo. Hij zit nu op zijn plekje op het MKD.
Dit was kort het verhaal van Stefan.
Mama wil de site ook een beetje gebruiken, om alles van zich af te schrijven.
Omdat erover praten toch vaak niet lukt, doordat het vaak niet begrepen wordt en je vaak hele nare reactie krijgt.
Mama begrijpt nu ook andere mensen die in deze situatie zitten beter dan voorheen en betrapt zich erop dat mama met net zo veel onbegrip reageerde als de mensen bij ons doen.
Ik denk, Als ik het met mezelf vergelijk , dat het niet is dat mensen het niet willen begrijpen, maar dat het te maken heeft met gebrek aan kennis en informatie en het niet weten hoe het is om een kind te hebben een "beperking". Dat geeft niets, ook al doet het vaak wel pijn..
Abonneren op:
Posts (Atom)
Posts
