Grote jongetjes worden nog groter

Lieve Stefan.....

Vandaag was het dan zover, het afscheidsfeestje op het MKD.
Na bijna een jaar op het MKD te hebben gezeten, is het nu tijd voor de volgende stap.
Je bent klaar voor de Basisschool.
Wat ben jij ontsettend gegroeit het afgelopen jaar. papa en mama zijn ontsettend trots op wat jij hebt berijkt. Zonder het MKD was het papa en mama denk ik nooit gelukt.
Een jaar geleden konden we maar moeilijk kontact met je krijgen, je keek ons niet aan of je keek langs of door ons heen. Je had niet onder controle wat je deed. Je zag de kinderen niet die jij in je hyperactiviteid omver rende. Overvallen door alle prikkels en verassingen, kon je niet veel verdragen. De kinderen deed je pijn, je schopte of sloeg ze, rende je omver of je greep ze naar de keel. Op huilende babys ging je zitten of je deed een dekentje op hun gezicht, ook jezelf deed je regelmatig pijn. de muziek moest uit de kerfstverlichting kon niet aan en een verhaaltje met jou lezen was onbegonnen werk.
Het speelgoed waar jij ruim een jaar geleden voornamelijk in geintereseerd was waren auto's en alles wat met auto's te maken had. Aan wildvreemde mensen drong jij je verhalen over auto's spoilers luchtinlaten uitlaten en velgen op. het maakte jou niet uit of ze daar wel of geen zin in hadden. Als jij iemand zag die er vriendelijk uitzag, liep je zonder aarzelen met hen mee. En mama er maar achteraan hollen.
Jou hevige onrealistische angsten voor heel gewone dingen hadden jou volledig in hun macht. Je was Bang voor de wolken, de maan, de regen, de sirene die elke maand op maandag afgaat, harde geluiden en tekenfilmpjes als dora en de sprookjesboom.
je had de hele dag vreselijke woede aanvallen, gooide met alles wat binnen handberijk was en was erg agresief.
Nadat je de voorlopige diagnose had gekregen mocht je naar het MKD. En wat hebben zij jou daar goed geholpen.
We hebben eindelijk echt contact, je kijkt de mensen die jij vertrouwd aan, we hebben heerlijke gesprekjes. We hebben niet meer telkens het gevoel dat we konstand tegen een muur staan te praten. en je vind het nu leuk om met andere kinderen te spelen, ookal begrijp je ze niet altijd even goed en wil je graag dat ze doen wat jij wil, we wilt met ze spelen en je neemt innitiatief.
Je doet de kinderen niet meer zo snel pijn en we hoeven je daarbij niet constant meer in de gaten te houden. En jezelf slaan of knijpen zien we nog maar zelden. Alleen als je last hebt van lawaai wil je nog wel eens op je hoofd of oren slaan.
Door de borsteltherapie kun je nu alle zintuigelijke prikkels beter verdragen. Je hebt minder last van lawaai en aanrakingen. Zo wilde je nooit knuffelen maar na de therapie vind je knuffelen wel fijn, zolang het maar niet onverwacht is en als jij het wil.
Je speelgoed intresse is nu veel uitgebreider, je houd nog steeds van auto's, maar ook van lego, waar je dan weer auto's van bouwd en dat doe je erg knap hoor!!! Je doet graag werkjes van de Hoteldebotel koffertjes en je bent dol op knutselen. Je verhalen over auto's en toebehoren worden niet meer opgedrongen, maar je weet wel veel van auto's! Je hebt een paar maanden geleden leren fietsen en je hebt in juli voor het eerst echt geschommeld.
Gelukkig zijn vreemde mensen ook niet meer zo interesant dat je met ze mee wil lopen en loop je niet meer weg, wel vind je het soms nog moeilijk om het gevaar te zien. Dan snap je niet waarom je niet op straat mag lopen bijvoorbeeld of je rent zo de straat over.
Voor je angsten was het nodig dat je een drankje kreeg en dankzij dat drankje gaat het nu een stuk beter. Alleen de harde regen en harde wind vind je nog heel eng. Ook helpt dat drankje tegen je woede en frustratie en dat is ook wel heel fijn. Maar je kunt nog steeds heel erg bosworden hoor, alleen ben je dan beter te sturen. Je hebt ook ritalin gekregen, en daardoor werdt je minder hyperactief en inpulsief. Wat papa en mama tegen je zeiden kwam eindelijk echt aan, je werdt beter stuurbaar en je bleef beter aan tafel zitten en op het MKD kon je je beter concentreren.
Je "tiks" zijn afgenomen, je draait nu niet dagelijks meer rond, maar zo af en toe en je hoeft ook niet meer perse aan de trappers van mama's fiets te draaien zodat het wiel rond draait. Je hoeft niet meer altijd achter elke auto te kijken welke uitlaat eronder zat. Mama kan zich nog herinneren dat jij met mama over de grote parkeerplek alle autos bijlangs wilde om de uitlaten te bekijken. Ook hoef je van jezelf niet meer overal aan te likken, zo af en toe kun je het niet laten om toch even te likken of te ruiken, maar het is niet meer aan alles en iedereen.
wiebelen/schommelen doe je alleen nog in drukke situaties.
Het autisme is niet weg maar jij en papa en mama hebben ermee leren omgaan. Door jou goede inteligentie is het je gelukt een aantal sociale regels aan te leren en opte pikken hoe een ander het doet. Papa en mama zijn zo trots op jou en we zijn zo blij dat jij naar het MKD kon gaan. Want zonder het MKD en onze inzet waren we nooit zover gekomen en hadden we nooit zoveel berijkt als dat we nu berijkt hebben. Je bent onze kanjer.
En nu mag je dan met 4 en half jaar naar de Basisschool.
Vanaf volgende week mag je naar de Dr. Herman bekiusschool, een cluster 4 school.
Dan kun je je nog verder ontplooien en ontwikkelen, want je bent heel leergierig.
Het zal wel even wennen zijn, de klassen zijn groter en het is toch weer een verandering.. Maar het gaat je zeker lukken!! Dat weet ik zeker.

dikke knuff
papa en mama

frustratie... de nachtmerrie die autisme heet

Nu even geen leuk verhaaltje, maar even een uiting van frustratie.


De Nachtmerrie die autisme heet

Wanneer je kind de diagnose Autisme Spectrum stoornis krijgt, staat alles op zijn kop. Niet dat je kind na de diagnose anders is dan daarvoor of dat je minder van je kind houd dan daarvoor, Maar je leven veranderd, jij als persoon veranderd, alles veranderd. Het proces van verwerking en acceptatie begint. Het is een soort ‘rouwfase'.

De omgeving heeft altijd zijn woordje klaar met vooroordelen onbegrip en o zo pijnlijke en totaal niet op zijn plaats staande opmerkingen. Iedereen lijkt ineens wel de allerbeste ervaringsdeskundige en iedereen weet het beter, maar in werkelijkheid begrijpen ze er geen bal van. En het is zeker niet zo dat met een paar eenvoudige aanpassingen alles weer normaal is en je nergens meer last van hebt. Iemand die dit zegt of denkt heeft duidelijk geen enkel besef van wat autisme in welke vorm dan ook inhoud en dat de uiting van autisme per persoon verschild in ernst.

Ik wil zo graag alles kwijt. Ik wil zo graag alles eruit gooien mijn frustratie, mijn pijn, mijn verdriet, mijn boosheid, mijn onmacht. Ik wil zo graag eens vreselijk uithuilen. Maar er is niemand die echt luistert, die echt hoort wat je zegt. Er is niemand die het begrijpt. Je staat alleen in een wereld vol onbegrip. En je schaamt je voor wat je voelt.
Alleen degenen die hetzelfde meemaken begrijpen enigszins wat je meemaakt en hoe je je voelt. Zelfs de hulp en steun van familie en vrienden is niet altijd vanzelfsprekend.
Je hebt 3 soorten mensen/familie/vrienden.
1  Je hebt de mensen/familie/vrienden die echt geïnteresseerd zijn en je oprecht willen helpen waar ze kunnen, die zich verdiepen in de situatie waarin je verkeerd en opzoek gaan naar informatie of er gewoon om vragen. Maar gewoon om wat voor reden dan ook niet kunnen helpen of ontlasten.
2  Je hebt ook mensen/familie/vrienden die doen alsof ze geïnteresseerd zijn en doen alsof ze je altijd willen helpen en altijd voor je klaar staan, maar wanneer puntje bij paaltje komt, zijn ze nergens te bekennen.
3 En je hebt mensen/familie/vrienden die er gewoon geen zin in hebben. Wel vragen om informatie, maar er verder niets mee doen. Of die je gewoon in de steek laten.

En dan heb je nog het geweldige buro jeugdzorg. Het woord geweldige is dan uiteraard zeer sarcastisch bedoeld. Wanneer je daar aanklopt om een persoons gebonden butget aan te vragen voor je kind met de diagnose Pdd-nos, met angstige belevingswereld waarvoor hij antipsychotica krijgt, regulatiestoornis (ADHD) en een bovengemiddeld inteligentie niveau. Vinden ze het niet nodig dat je een butget krijgt om zorg in te kopen ter ontlasting.
Dat een kind van 4 jaar al vier jaar lang elke nacht een paar keer wakker word en bijna elke nacht bij zijn ouders in bed slaapt, waardoor een van de ouders in het bed van het kind slaapt en de andere ouder bij het kind in het bed van de ouders slaapt, en dat de ouders totaal oververmoeid raken en geen nacht meer alleen samen hebben, vind het 'geweldige' buro jeugdzorg geen enkele reden om de ouders de mogelijkheid te geven om het kind 1 keer in de maand te laten logeren zodat de ouders eens goed kunnen bijtanken en eindelijk eens tijd voor elkaar hebben.

Het is toch te belachelijk voor woorden.

En dan komt het besef dat je er toch echt werkelijk helemaal alleen voor staat en je nergens een vorm van hulp ontlasting of ondersteuning kunt verwachten. Je voelt je klein en onbegrepen. Alle emoties, je verdriet boosheid je pijn en je onmacht houd je voor jezelf, je kropt het op, tot er het moment komt en die komt geheid dat de bom barst en je innerlijke emmer overloopt. Ik denk dat bij mij deze innerlijke emmer al aardig aan het overlopen is en al het goede (want het is niet een en al ellende) weg spoelt.
Op een gegeven moment vergeet je alle goede dingen en onthoud je alleen de dingen die mis gaan. Ben je alleen gefocust op autisme en op de verdediging voor je kind (want je houd zielsveel van je kind) tegenover anderen. Belachelijk, maar helaas waar. De ligt puntjes verdwijnen langzaam en op een gegeven moment weet je niet meer wie je bent en wat je leuk vind, waar je van houd. Je bent alleen nog maar aan het overleven in plaats van dat je leeft. Je wilt zoveel maar je kunt het niet, je hebt er gewoon geen puf meer voor.

Ik ben Lichtelijk jaloers op de mensen die wel een persoonsgebonden butged hebben gekregen of die wel familie hebben die zo vreselijk aardig en meelevend zijn en die wel 1 keer in de maand een weekend willen afstaan om te helpen en te ontlasten door het kind dat ene weekend in de maand bij hen te laten logeren.
Maar helaas niet iedereen is zo'n geluksvogel.