frustratie... de nachtmerrie die autisme heet

Nu even geen leuk verhaaltje, maar even een uiting van frustratie.


De Nachtmerrie die autisme heet

Wanneer je kind de diagnose Autisme Spectrum stoornis krijgt, staat alles op zijn kop. Niet dat je kind na de diagnose anders is dan daarvoor of dat je minder van je kind houd dan daarvoor, Maar je leven veranderd, jij als persoon veranderd, alles veranderd. Het proces van verwerking en acceptatie begint. Het is een soort ‘rouwfase'.

De omgeving heeft altijd zijn woordje klaar met vooroordelen onbegrip en o zo pijnlijke en totaal niet op zijn plaats staande opmerkingen. Iedereen lijkt ineens wel de allerbeste ervaringsdeskundige en iedereen weet het beter, maar in werkelijkheid begrijpen ze er geen bal van. En het is zeker niet zo dat met een paar eenvoudige aanpassingen alles weer normaal is en je nergens meer last van hebt. Iemand die dit zegt of denkt heeft duidelijk geen enkel besef van wat autisme in welke vorm dan ook inhoud en dat de uiting van autisme per persoon verschild in ernst.

Ik wil zo graag alles kwijt. Ik wil zo graag alles eruit gooien mijn frustratie, mijn pijn, mijn verdriet, mijn boosheid, mijn onmacht. Ik wil zo graag eens vreselijk uithuilen. Maar er is niemand die echt luistert, die echt hoort wat je zegt. Er is niemand die het begrijpt. Je staat alleen in een wereld vol onbegrip. En je schaamt je voor wat je voelt.
Alleen degenen die hetzelfde meemaken begrijpen enigszins wat je meemaakt en hoe je je voelt. Zelfs de hulp en steun van familie en vrienden is niet altijd vanzelfsprekend.
Je hebt 3 soorten mensen/familie/vrienden.
1  Je hebt de mensen/familie/vrienden die echt geïnteresseerd zijn en je oprecht willen helpen waar ze kunnen, die zich verdiepen in de situatie waarin je verkeerd en opzoek gaan naar informatie of er gewoon om vragen. Maar gewoon om wat voor reden dan ook niet kunnen helpen of ontlasten.
2  Je hebt ook mensen/familie/vrienden die doen alsof ze geïnteresseerd zijn en doen alsof ze je altijd willen helpen en altijd voor je klaar staan, maar wanneer puntje bij paaltje komt, zijn ze nergens te bekennen.
3 En je hebt mensen/familie/vrienden die er gewoon geen zin in hebben. Wel vragen om informatie, maar er verder niets mee doen. Of die je gewoon in de steek laten.

En dan heb je nog het geweldige buro jeugdzorg. Het woord geweldige is dan uiteraard zeer sarcastisch bedoeld. Wanneer je daar aanklopt om een persoons gebonden butget aan te vragen voor je kind met de diagnose Pdd-nos, met angstige belevingswereld waarvoor hij antipsychotica krijgt, regulatiestoornis (ADHD) en een bovengemiddeld inteligentie niveau. Vinden ze het niet nodig dat je een butget krijgt om zorg in te kopen ter ontlasting.
Dat een kind van 4 jaar al vier jaar lang elke nacht een paar keer wakker word en bijna elke nacht bij zijn ouders in bed slaapt, waardoor een van de ouders in het bed van het kind slaapt en de andere ouder bij het kind in het bed van de ouders slaapt, en dat de ouders totaal oververmoeid raken en geen nacht meer alleen samen hebben, vind het 'geweldige' buro jeugdzorg geen enkele reden om de ouders de mogelijkheid te geven om het kind 1 keer in de maand te laten logeren zodat de ouders eens goed kunnen bijtanken en eindelijk eens tijd voor elkaar hebben.

Het is toch te belachelijk voor woorden.

En dan komt het besef dat je er toch echt werkelijk helemaal alleen voor staat en je nergens een vorm van hulp ontlasting of ondersteuning kunt verwachten. Je voelt je klein en onbegrepen. Alle emoties, je verdriet boosheid je pijn en je onmacht houd je voor jezelf, je kropt het op, tot er het moment komt en die komt geheid dat de bom barst en je innerlijke emmer overloopt. Ik denk dat bij mij deze innerlijke emmer al aardig aan het overlopen is en al het goede (want het is niet een en al ellende) weg spoelt.
Op een gegeven moment vergeet je alle goede dingen en onthoud je alleen de dingen die mis gaan. Ben je alleen gefocust op autisme en op de verdediging voor je kind (want je houd zielsveel van je kind) tegenover anderen. Belachelijk, maar helaas waar. De ligt puntjes verdwijnen langzaam en op een gegeven moment weet je niet meer wie je bent en wat je leuk vind, waar je van houd. Je bent alleen nog maar aan het overleven in plaats van dat je leeft. Je wilt zoveel maar je kunt het niet, je hebt er gewoon geen puf meer voor.

Ik ben Lichtelijk jaloers op de mensen die wel een persoonsgebonden butged hebben gekregen of die wel familie hebben die zo vreselijk aardig en meelevend zijn en die wel 1 keer in de maand een weekend willen afstaan om te helpen en te ontlasten door het kind dat ene weekend in de maand bij hen te laten logeren.
Maar helaas niet iedereen is zo'n geluksvogel.